1岁孩子罹患脊髓性肌肉萎缩症，医保拒绝报销价值两百万...

zpqz2010

德国生活报讯，23岁的年轻母亲Selina已经为她的儿子斗争了5个星期，但是她最近得知了一个灾难性的消息：医保不会为她的儿子承担价值两百万欧的特效药。生活在Lichterfelde的小Kian已经21个月大了，他在出生后不久被诊断出患有1型脊髓性肌肉萎缩症，这是这种疾病最严重的的类型，他的肌肉越来越虚弱，只能坐起来几秒钟，之后就不得不躺下。从6个月大开始，他就一直在接受治疗，服用一种叫Spinraza的药物，但是这种药物只能延缓病情的发展，并不能根治。随着美国制药公司研发了可以根治这一疾病的药物Zolgensma后，Selina燃起了希望，然而这款药物是世界上最昂贵的药，价值二百万欧元。由于这种药还未在德国获批，因此保险公司拒绝承担这款最昂贵的药的费用。年轻的母亲表示：“这是一个非常大的挫折，Kian在3月份就要两岁了，他必须要在两岁前接种这个药。”但是保险公司发言人表示：“在可预见的未来，这个被保险人没有预后、生存以及威胁生命的风险。而且Kian对目前的治疗反馈良好，Zolgensma是否会对病情有所帮助并不清楚，都只是制造商的承诺。”