希望能帮朋友的孩子~~~~转帖~ 温情与制度

jiuri1225

叶芷雯来到这个世界才6个月零24天。她稚嫩的身体经受着重剂量化疗的折磨，在病床上挣扎着，呕吐了两次，疲软地倒在针头上，小脸上的表情痛苦得扭成一团。近日，“叶芷雯宝宝求血小板”的微博被网友争相转发。叶芷雯缺少血小板，爸爸为她在微博上筹集。而网友们的善心却爱莫能助：血小板在一般情况下，只能在直系亲属中捐献。而血库中，血小板储量却极度匮乏。现在，芷雯和许多白血病人一样，等着“救命之血”……
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; }# A7 \0 q7 d# a* p; A正月初四，叶芷雯正过着她生命中的第一个年。这天，家人们正在欢欢喜喜地团聚，6个月的她却咳嗽不停。父母把他送到了医院。2月6日，医生的确诊如同晴天霹：才六个月大的小芷雯，患上了急性M5型白血病。
& e+ t6 K5 N$ x% T& p9 ]　　2月9日，叶芷雯的病情进一步恶化，出现呼吸衰竭的症状，被送入了重症病房。插上呼吸机，主治医生告诉叶先生，医生说出现呼吸衰竭后小孩存活的概率不到三成，只能靠她自己的生命力，“要做好心理准备，小孩可能很难渡过这一关。”我当时快崩溃了，叶先生说。 　　之后，这对刚刚感受到幸福的父母，此刻如坠深渊。医生告诉这对父母，孩子生命垂危，生存希望渺茫。 　　在此之后，叶芷雯经历了一次骨穿，骨穿的痛苦对成年人而言都是难以忍受。4个护士按住她柔弱的身子，针扎了进去，孩子爆发出惨绝人寰的哭声，抱着孩子的父亲，胳膊开始颤抖。过两天，叶芷雯还会经历下一次骨穿，对于这一幕，父母红了眼眶，已经不忍再提。 　　重症监护病房外，一家人常常彻夜难眠。春节的一个晚上，看着插着呼吸机的孩子，他们悲痛难忍。女儿的小生命危在旦夕，原来红扑扑的小脸却满是伤痛。望着窗外的救护车的灯光。在微博“叶芷雯宝宝”上发了一条微博，用孩子的口吻表述，“我今年6个月了，看照片可爱吧，但是我在2月6日检查出得了白血病M5，我现在在上海儿童医学中心的重症监护（PICU）病房13床抢救呢，请大家为我祈祷，祝福吧。” 　　话语还算很轻松，夫妻俩一边打字，忍不住流泪。
: Y/ m' v& @7 ~2 @微博里，孩子的消息在不断更新。陆续有网友送来祝福。“大家都很关心孩子，孩子会有活下去的勇气。”叶先生感谢素不相识的网友“挺了一把”。
　　芷雯住进重症病房后，血小板只有8个单位，重症病房里的芷雯生命垂危。伤心欲绝的叶先生夫妇就开始为芷雯的血小板奔忙。芷雯的血小板值始终偏低。医生叮嘱家人，如果血小板低于10，叶芷雯会有生命危险。 　　叶先生告诉记者，夫妇俩从病友处得知，血小板的来源有二，一是在医院里登记，由医院向血液中心递交申请。另一种就是靠亲属互捐。血小板只能在直系亲属间互捐。而只能等到病人的血小板低于危急状态，亲朋好友才能给她捐献。 　　医院的血小板非常紧张，如果等着医院的血小板，希望实在渺茫。叶先生说：“这怎么能不担心，因为到了危急状态，就已经生命垂危了。” 　　在芷雯患病后，芷雯的一家人都急着为她捐赠，而捐赠则有着“高门槛”：妈妈生完孩子不满一年，因此不能再捐，爷爷奶奶已经大于55岁，因而也不能捐赠，满足要求的只有父亲和3个亲戚。芷雯的叔叔又通过单位，打了无数证明，几经辗转，为她输了三袋“救命血”。 　　2月17日，着急的叶先生想到微博。当天，在“叶芷雯宝宝”的微博上出现了一则求助信息，“因为很小还不能用到骨髓移植，只能靠化疗来缓解病情，化疗最需要的是血小板的输入”。
出乎意料的是，这则微博有700多名网友转发。叶先生接到了许多陌生网友的电话，热心的网友从全国各地汇来捐款，许多网友直接提出，愿意为芷雯捐献血小板。叶先生夫妇看到了希望。
: [3 r- Y  E* p" K7 K　　就在发出微博的第二天，加拿大华人梁丽珊在微博上看到叶家情况后，给叶先生汇了1万元，拿着这笔捐款，叶先生心里非常激动。“当时我正在发愁，医药费该怎么办。” 　　随后，越来越多的网友出现爱心接力。现今，他们已经收到9万多的善款。他将所有爱心人士的汇款一一贴到微博上。叶先生每天都能接到几十个电话，热心人的电话让一家人备感温暖：只要有需要，他们随时愿意捐献血小板。叶先生告诉记者，现在每天的住院费是500元，一个疗程的化疗需要3到5万元，医生预计小孩的化疗需要持续7到8个疗程。 　　“血小板十分紧缺，医院为了防止血贩子倒卖血小板，规定只有直系亲属才能互捐，而其他人的血小板只能在病人危险期时用来救急。现在叶芷雯正处于化疗期，血液中的血小板很可能会减少。”叶先生告诉记者，现在他们夫妻在为每一单位的血小板而着急。
/ x8 L2 V" N: L& T1 \% ~: q2月21日，叶芷雯终于脱离危险期，从重症病房转出，住进了血液病房。昨天，记者来到儿童医学中心病房，探望了叶芷雯。芷雯躺在病床上，刚刚经过化疗，精疲力竭，父亲拿着小玩具逗她开心。
　　叶先生说，日前，他拿着亲朋好友提供的一叠献血证，来到了血液中心。工作人员称，血小板只能在直系亲属中互捐，这些网友几乎不能提供任何帮助。父亲有些失望，“但是，我还是非常感激他们，我会一一给他们回电话，告诉他们，尽管帮不了芷雯，但能通过血库，让更多的白血病人不受等待之苦。” 　　“血库还是白血病人获救的最好方式。我们希望有更多人能去捐赠血小板。这样，不会有这么多人在医院里等待救援。”叶芷雯开始接受化疗，身体指标开始渐渐复原，饱受折磨的一家人看到了希望。 　　【相关链接】 　　许多白血病人需要血小板 　　类似的血小板等待时间长，很难等到的情况还有很多。记者在瑞金医院血液病房看到，许多病人都为血小板愁眉不展，杨婉贞也是其中的一个。 　　“一定要直系亲属才行，旁系亲属及朋友所捐献的血小板都是不能用的。”昨日，记者在瑞金医院见到了躺在病床上的杨婉贞，此时此刻的她心里十分焦急，说到这里时双眼不禁充满了泪水。因为她现在的血小板含有量只有正常人的百分之五还不到。“我一直告诉我自己一定要坚强，一定会好起来的。” 　　由于父亲身体不好，直系亲属中只剩下她的母亲，以及杨婉贞的同胞哥哥。杨婉贞的母亲上个月给自己的女儿捐献过一次血小板，如果需要再次捐献，也要等到一个月之后。刚刚做完一次化疗的杨婉贞，现在身体还是比较虚弱，现在她所担心的是自己的病情会在这一个月之内又突然恶化，可是血小板的告急，以及遥遥无期的排队等待，让她的一颗心始终悬在半空。 　　对于白血病来说，最危险的就是血小板数量的骤减。为了给杨婉贞增强体质，其父亲每天都给她煮一锅红枣枸杞花生汤。“爸爸为我每天吃什么，花尽了心思。”杨婉贞说。然而这几天杨婉贞血小板的含有量忽然上升了，这样的结果让每日绞尽脑汁为自己女儿设计菜谱的父亲感到十分的欣慰。 　 　　在医院血液病房的采访中，我们遇到了许许多多和芷雯一样的白血病患者，他们贫病交加。病房里，走廊里，病友间，家属间，“血小板”三个词无处不在，他们在等着的，是一份“救命之血”。 　　微博让我们听到了他们的呻吟声，也让我们看到，世界上不乏好心人，他们融汇的能量，把一个身陷困境的家庭拖出困境。人们的善意，让微博成了一张温情大网。在这张网的呵护下，这个家庭有了新生的力量。人们的爱心，可以改变许多。 　　血站定出了规则，是为了防止血液买卖。正是这一规则，令救援者们无能为力。病房里，奄奄一息的生命正在呼救。我们看到了制度的无奈，怎样才能够让这张“温情大网”越张越开……

Lolita

世间有爱。

jiuri1225

Lolita 发表于 27.2.2011 23:26
1 [1 r: n- g) u. s/ O2 B$ _- a世间有爱。

谢谢帮忙顶帖，大家转转也许就真的给了更多人生的希望~~~

caixia

轻轻她妈